domingo, 10 de julio de 2016

El Modelo de Recuperación de la Enfermedad Mental como Cambio de Paradigma.

 (A Propósito de las reuniones del Grupo Agora de discusión en Rehabilitacion Psicosocial).


              En el modelo de Rehabilitación Psicosocial para organizar al ayuda a personas con “enfermedad mental” -sea eso lo que sea- se suele presentar el llamado “Modelo de Recuperación” (MdR), ampliamente discutido en los últimos años, como un cambio de Paradigma.
El concepto de paradigma fue propuesto por T. Khun en su obra de 1962 “Estructura de las Revoluciones Científicas” como un modelo para comprender el modo en que avanza la Ciencia, como ésta establece lo que se considerará hechos científicos, y como se generan los consensos sobre lo que se considerará un dato solvente de saber científico en cada momento.
La idea esencial de Kuhn es que lo que hace la comunidad de científicos al interpretar los datos experimentales es establecer consensos. Un paradigma es pues un sistema de asunciones básicas que comparten los científicos de cada momento, que configuran lo que la comunidad científica acepta como “ciencia oficial”. Cada cierto tiempo, las asunciones básicas cambian, y lo que se considera “hechos cientificos” da un vuelco, hasta que se establece otro nuevo consenso. A eso es lo que Kuhn llamaba “cambio de paradigma”.
El ejemplo clásico podría ser la transición en astronomía del modelo geocéntrico al heliocéntrico, la transición del modelo físico de Newton al relativista de Einstein, o la transición de la Mecánica Clásica a la Mecánica Cuántica. En cualquiera de estas transiciones observamos cambios de punto de vista que cambian por completo la forma en que los científicos intuyen las realidades básicas con las que trabajan; la geometría del universo, el tiempo, el espacio, la energía, la materia, la mente.
Creo que se puede defender que el MdR se configura en un momento en que la comunidad de científicos y practicantes de las “Ciencias Psy” están revisando sus fundamentos. Esta revisión paradigmática de los fundamentos no es desarrollada por nadie en concreto; se produce en innumerables discusiones, en múltiples entornos, se produce lentamente, y sus síntomas se observan aquí y allá.
El MdR no comparece como consecuencia de nuevos y revolucionarios descubrimientos que vienen a modificar nuestro conocimiento de las enfermedades mentales. En realidad es más probable que sea como consecuencia de la ausencia de éstos. Representa un punto de inflexión ante la la creciente sensación que que el camino que se esta recorriendo conduce a un callejón sin salida,  (exactamente como Kuhn describía los cambios de paradigma).
El MdR viene a constituirse como alternativa con el Modelo Médico de enfermedad, basado en el estudio de los fundamentos biológicos, que ha sido uno de los modelos dominantes en todo el Siglo XX en el estudio del sufrimiento psíquico. Al menos hasta la fecha, el Modelo Médico, muy exitoso en  muchos campos de la medicina, no ha logrado en salud mental éxitos comparables.
Reparemos al pasar que, en realidad, el Modelo Médico no ha sido el único modelo en Salud Mental. En realidad, ha coexistido con el modelo Psicoanalítico, con el modelo Antipsiquiátrico, y con otros modelos sociales presentan versiones alternativas a las biológicas, o postulan las enfermedades mentales como construcciones sociales.
Veamos el tema a la luz de un sencillo ejemplo. Veamos un ejemplo. Si consideramos la diabetes una “verdadera enfermedad” es porque conocemos bastante bien sus causas, su evolución, su mecanismo fisiopatológico, su sustrato anatómico. Ello permite distinguirla mediante pruebas de laboratorio de otros cuadros aparentemente similares, y proponer tratamientos altamente específicos a su fisiopalotogía, y de alta eficacia.
En lo que llamamos Equizofrenia, no sucede igual. Los investigadores de ese campo, tras amplísimas y muy sistemáticas búsquedas no han podido encontrar nada análogo ni en la genética, ni en la anatomía, ni la bioquímica. Hay, por supuesto, numerosos indicios y teorías al respecto. Ciertamente los avances recientes en el conocimiento del cerebro son asombrosos. Pero ya sea por la extraordinaria complejidad de éste, porque el modelo de enfermedad no funciona bien para las cosas que tienen que ver con "lo mental", o porque en realidad tienen razón quienes opinan que lo que llamamos enfermedades mentales son otra cosa distinta que las somáticas, no se puede decir que las supuestas enfermedades mentales estén igual de bien definidas en términos médicos que las demás.
En términos prácticos, no hay marcadores biológicos, ni etiológicos, no hay marcadores de interés real con fines de diagnóstico diferencial. El diagnóstico se produce usando criterios puramente clínicos, establecidos por “comités de expertos”, con alto grado de variabilidad en la interpretación  de los criterios entre profesionales, y siendo habitual el que una misma persona reciba distintos diagnósticos a lo largo de su vida.
Otra diferencia entre los tratamientos en medicina y en salud mental es que, como ha destacado muy convincentemente J. Moncrieff,  los tratamientos médicos son inespecíficos a la etiología, ya que en realidad la desconocemos, al igual que desconocemos la fisiopatología específica de las –supuestas- enfermedades. Los resultados clínicos de los tratamientos son a menudo limitados en términos de eficacia, con gran impacto de efectos secundarios, con problemas en la calidad de vida, incluso con impacto en la expectativa de vida. Aunque con frecuencia se la compare, la medicina no trabaja en la llamada esquizofrenia de la misma manera que en la diabetes.
Se podrían añadir más observaciones para ilustrar el lento agotamiento del “modelo médico” de la locura. Por mencionar algunas: la creciente y pública insatisfacción sobre los modelos diagnósticos al mas alto nivel (ver el blog de Tom Insel), las propuestas para redefinir y reorientar los modelos de investigación, o la muy considerable insatisfacción de muchos usuarios cuando se les consulta.
En este contexto, el MdR viene a proponer un cambio de perspectiva: ya que no podemos “curar” la esquizofrenia, viene a decir, busquemos una manera de ayudar a vivir su vida a las personas que la sufren. Trataremos de evitar todo aquello que daña innecesariamente a las personas que padecen el problema: el rechazo y la segregación, la estigmatización. Apliquemos la recomendación Hipocrática: “Primum non nocere”. Ya que considerándola una enfermedad no podemos ofrecer un solución satisfactoria,  pensaremos en el problema como una “variante de la normalidad” para evitar, en lo posible, etiquetar al paciente. Prestaremos atención preferente a sus derechos civiles y ciudadanos, les apoyaremos legislativamente. No dañaremos su identidad, protejeremos su autoestima. Prestaremos todo el apoyo social posible. Compensaremos sus dificultades funcionales.
Observemos que este planteamiento cambia completamente el espacio en el que el científico o el clínico ubican la mirada. Ahora ya no observamos preferentemente en el interior del cerebro, de la mente de la persona, en busca de los resortes de los que esperamos una mejoría de la situación clínica. Ahora nos estamos fijando preferentemente en el entorno. En términos epistemológicos, hemos operado un salto de un “modelo  médico” cerrado, a un modelo constructivista abierto. Esto equivale al salto paradigmático general de la modernidad a postmodernidad, o al impacto de la teorizas de la complejidad en la ciencia.
En mi opinión, este cambio de perspectiva representa una novedad muy positiva y merece ser implementada a todos los niveles. Realza la dignidad de la persona, tan frecuentemente maltratada en intervenciones desde el modelo médico. Destaca su dignidad, su derecho a decidir, a controlar su propia vida. Recordemos que en el modelo asilar, las vidas de las personas son a menudo literalmente expropiadas. No des-empodera al usuario, despojándolo de sus atribuciones de ciudadano y de persona dueña de si misma. No lo inserta en una dinámica perniciosa de empobrecimiento social, de su capacidad de elección, de sus opciones personales.
Pero también lo convoca a una posición de mucha mayor responsabilidad sobre si mismo sobre su proceso de recuperación. Al asignar un rol mucho mas central y activo al usuario, obliga a repensar el tema del reparto de responsabilidades en el proceso, el de la asunción de riesgos, y es más exigente para profesionales, cuidadores y usuarios.
El Modelo de Recuperación, en su reasignación de roles y responsabilidades, y en particular en la medida en que ha contribuido a eliminar las barreras que impedían a los usuarios expresarse con voz propia, ha contribuido a que aparezcan manifestaciones de todo tipo. En términos políticos, ha favorecido que los usuarios se presenten como sus propios portavoces. Y ello esta suscitando nuevas discusiones, o mas bien, esta volviendo a poner en el candelero viejas polémicas. Por ejemplo: el rol del profesional, el papel del medicamento, los procedimientos de control social, los derechos humanos, o la forma de evaluar socialmente la capacidad y la responsabilidad.
Todos temas de la máxima importancia y de gran complejidad. En la misma medida que la locura representa un límite de la experiencia humana, el análisis de su impacto y su gestión en una colectividad social pone en juego una sofisticada paleta de principios, que a menudo aparecen en contextos contradictorios. Las medidas de contención física para momentos de agitación ponen en conflicto el principio de beneficencia con el de libertad. Parecido sucede con las medidas judiciales de limitación de la capacidad de obrar para personas que no son capaces de evaluar las consecuencias jurídicas o económicas de sus actos. Es un terreno lleno de matices y dificultades. Protección versus libertad. Proteger a las personas de si mismas es un empeño delicado.
A mi juicio, para evitar malentendidos sobre las implicaciones del salto paradigmático, se requieren algunos matices. No se trataría de abandonar la búsqueda de elementos de tipo biológico como condicionantes del bienestar o la funcionalidad psíquicos. En algunas enfermedades del cerebro, estos elementos se han localizado en el pasado (pensemos en al E. De Parkinson, o en la Demencia de Alzheimer). Que en esquizofrenia no se hayan detectado no significa que no vayan a encontrase en el futuro. Pero ello tampoco es seguro en absoluto.
No se trata como a veces se interpreta de proscribir el uso de medicamentos. Las sales de Litio funcionan muy bien en algunos casos, aunque no sepamos exactamente por qué.
Se trata de reequilibrar las cosas. Prestar atención a los condicionamientos biográficos, sociales, contextuales de la persona, no implica ignorar las ventajas del Litio en determinadas situaciones, o la necesidad de recurrir a tratamientos empíricos y sopesar el balance entre ventajas y efectos secundarios para ayudar a las personas con su sufrimiento.
         Lo que si implica un cambio mayor del MdR en la “enfermedad mental” es una modificación radical de la relación técnico-paciente. Si del Modelo Médico se deriva una relación experto-lego, que se desliza con mucha facilidad a posiciones autoritarias “por en bien del pacientes”, en el MdR se propone una relación colaborativa, entre un “experto en técnicas” y un “experto en su propia vida”. El modelo Médico enfatiza el “cumplimiento terapéutico” del paciente; el MdR la alianza de trabajo y la toma de responsabilidad de la persona sobre su propia vida. Mientras el modelo médico tiende a pensar en términos de “evitar recaídas”, el MdR trata de “superar los efectos catastróficos de la enfermedad” para que la persona pueda gozar de "una vida significativa”.
Digamos para terminar dos cosas. La primera, que esta situación de cambio de paradigma en las disciplinas corre paralela a los cambios de la Ciencia en general, en una transición que va desde los modelos cientificistas de la Modernidad, con la expectativa de una Ciencia potencialmente omnipotente, en progreso constante, que pueda algún día ofrece una descripción acabada de la Naturaleza, hacia modelos en que la Ciencia misma establece los límites al conocimiento (Teorema de Gödel, Mecánica Cuántica, Modelos de Complejidad…).
La segunda es algo más radical. Si uno se toma la molestia de estudiar lo mental desde posiciones filosóficas (como puedan ser las de Hilary Putman o Daniel Dennet), uno tiene la sensación de que en el estudio de lo mental (sano o enfermo), las posiciones científicas, en relación con la complejidad abismal de lo mental, con frecuencia resultan impostadas, cuando no ingenuas. Es posible que el Gran Diseñador haya colocado los mecanismos de lo mental en un lugar en el que nunca nos será posible mirar.

El Modelo de Recuperación de la Enfermedad Mental como Cambio de Paradigma.

 (A Propósito de las reuniones del Grupo Agora de discusión en Rehabilitacion Psicosocial).


              En el modelo de Rehabilitación Psicosocial para organizar al ayuda a personas con “enfermedad mental” -sea eso lo que sea- se suele presentar el llamado “Modelo de Recuperación” (MdR), ampliamente discutido en los últimos años, como un cambio de Paradigma.
El concepto de paradigma fue propuesto por T. Khun en su obra de 1962 “Estructura de las “Revoluciones Científicas” como un modelo para comprender el modo en que avanza la Ciencia, como establece lo que se considerará hechos científicos, y como se generan los consensos sobre lo que es un dato solvente de saber científico en cada momento.
La idea esencial de Kuhn es que lo que la comunidad de científicos hace al interpretar los datos experimentales es establecer consensos. Un paradigma es pues un sistema de asunciones básicas que comparten los científicos de cada momento, que configuran lo que la comunidad científica interpreta como “ciencia oficial”. Cada cierto tiempo, las asunciones básicas cambian, y lo que se considera “hechos cientificos” da un vuelco hasta que se establece otro nuevo consenso. A eso es lo que Kuhn llamaba “cambio de paradigma”.
El ejemplo clásico podría ser la transición en astronomía del modelo geocéntrico al heliocéntrico, la transición del modelo físico de Newton al relativista de Einstein, o la transición de la mecánica tradicional a la mecánica cuántica. En cualquiera de estas transiciones observamos cambios de punto de vista que cambian por completo la forma en que los científicos intuyen las realidades básicas con las que trabajan; la geometría del universo, el tiempo, el espacio, la energía, la materia.
Creo que se puede defender que el MdR se configura en un momento en que la comunidad de científicos y practicantes de las “Ciencias Psy” están revisando sus fundamentos. Esta revisión paradigmática de los fundamentos no es desarrollada por nadie en concreto; se produce en innumerables discusiones, se produce lentamente, y sus síntomas se observan aquí y allá.
El MdR no comparece como consecuencia de nuevos y revolucionarios descubrimientos que vienen a modificar nuestro conocimiento de las enfermedades mentales. Seria mas fácil argumental que es quizás como consecuencia de la ausencia de éstos. Representa mas bien un cambio de punto de vista (exactamente como Kuhn describía los cambios de paradigma).
El MdR viene a constituirse como alternativa con el Modelo Médico de enfermedad, que ha sido uno de los modelos dominantes en todo el Siglo XX en el estudio del sufrimiento psíquico. El Modelo Médico, muy exitoso en  muchos campos de la medicina, no ha logrado en salud mental éxitos comparables – al menos hasta la fecha-.
Reparemos al pasar que, en realidad, el Modelo Médico no ha sido el único modelo en Salud Mental.  En realidad ha coexistido con el modelo Psicoanalítico, con el modelo Antipsiquiátrico, y con otros modelos sociales que niegan la existencia de enfermedades mentales, o las postulan como construcciones sociales.
Pero centrémonos en estos breves comentarios en el Modelo Médico. Veamos un ejemplo. Si consideramos la diabetes una “verdadera enfermedad” es porque conocemos bastante bien sus causas, su evolución, su mecanismo fisiopatológico, su sustrato anatómico. Y ello permite distinguirla mediante pruebas de laboratorio de otros cuadros aparentemente similares, y proponer tratamientos altamente específicos a su fisiopalotogía y de alta eficacia.
En lo que llamamos esquizofrenia, eso no sucede, al menos hasta la fecha. Los investigadores de ese campo, tras amplísimas y muy sistemáticas búsquedas no han podido encontrar nada análogo ni en la genética, ni en la anatomía, ni la bioquímica. Hay, por supuesto, numerosos indicios y teorías al respecto. Ciertamente los avances recientes en el conocimiento del cerebro son asombrosos. Pero ya sea por la extraordinaria complejidad de éste, porque el modelo de enfermedad no funciona bien para las cosas que tienen que ver con lo mental, o porque en realidad tienen razón quienes opinan que lo que llamamos enfermedades mentales son otra cosa distinta que las somáticas, no se puede decir que las supuestas enfermedades mentales estén tan bien definidas en términos médicos como las demás.
En términos prácticos, no hay marcadores biológicos, ni etiológicos, no hay marcadores de interés real con fines de diagnóstico diferencial. El diagnóstico se produce usando criterios puramente clínicos, establecidos por “comités de expertos”, con alto grado de variabilidad en el uso de los criterios entre profesionales, y siendo habitual el que una misma persona reciba distintos diagnósticos a lo largo de su vida.
Otra diferencia es que, como ha destacado muy convincentemente J. Moncrieff,  los tratamientos médicos son altamente inespecíficos a la etiología, ya que en realidad la desconocemos, al igual que desconocemos la fisiopatología específica de las –supuestas- enfermedades. Los resultados clínicos de los tratamientos son modestos a menudo en términos de eficacia, efectos secundarios, calidad de vida, incluso en términos de expectativa de vida. Aunque con frecuencia se la compare, la medicina no trabaja en la esquizofrenia de la misma manera que en la diabetes.
Se podrían añadir muchas observaciones para ilustrar el lento agotamiento del “modelo médico” de la locura. Por mencionar algunas: la creciente y pública insatisfacción sobre los modelos diagnósticos, las propuestas para redefinir y reorientar los modelos de investigación, o la muy considerable insatisfacción de muchos usuarios cuando se les consulta.
En este contexto, el MdR viene a proponer un cambio de perspectiva: ya que no podemos “curar” la esquizofrenia, viene a decir, busquemos una manera de ayudar a vivir su vida a las personas que la sufren. Trataremos de evitar todo aquello que daña innecesariamente a las personas que padecen el problema: el rechazo y la segregación, la estigmatización. Apliquemos la recomendación Hipocrática: “Primum non nocere”. Ya que considerándola una enfermedad no podemos ofrecer un solución satisfactoria,  pensaremos en el problema como una “variante de la normalidad” para evitar, en lo posible, etiquetar al paciente. Prestaremos atención preferente a sus derechos civiles y ciudadanos, les apoyaremos legislativamente legislativamente. No dañaremos su identidad, protejeremos su autoestima. Prestaremos todo el apoyo social posible. Compensaremos sus dificultades funcionales.
Observemos que este planteamiento cambia completamente el espacio en el que el científico o el clínico ubican la mirada. Ahora ya no observamos preferentemente en el interior del cerebro, de la mente de la persona, en busca de los resortes de los que esperamos una mejoría de la situación clínica. Ahora nos estamos fijando preferentemente en el entorno. En términos epistemológicos, hemos operado un salto de un “modelo  médico” cerrado, a un modelo constructivista abierto. Esto equivale al salto paradigmático general de la modernidad a postmodernidad.
En mi opinión, este cambio de perspectiva representa una novedad muy positiva y merece ser implementada a todos los niveles. Realza la dignidad de la persona, tan frecuentemente maltratada en intervenciones desde el modelo médico. Destaca su dignidad, su derecho a decidir, a controlar su propia vida. Recordemos que en el modelo asilar, las vidas de las personas son a menudo literalmente expropiadas. No des-empodera al usuario, despojándolo de sus atribuciones de ciudadano y de persona dueña de si misma. No lo inserta en una dinámica perniciosa de empobrecimiento social, de su capacidad de elección, de sus opciones personales.
Pero también lo convoca a una posición de mucha mayor responsabilidad sobre si mismo y su proceso de recuperación. Al asignar un rol mucho mas central y activo al usuario, obliga a repensar el tema del reparto de responsabilidades en el proceso, el de la asunción de riesgos, y es más exigente para profesionales, cuidadores y usuarios.
El Modelo de Recuperación, en su reasignación de roles y responsabilidades, y en particular en la medida en que ha contribuido a eliminar las barreras que impedían a los usuarios expresarse con voz propia, ha contribuido a que aparezcan manifestaciones de todo tipo. En términos políticos, ha favorecido que los usuarios se presenten como sus propios portavoces. Y ello esta suscitando nuevas discusiones, o mas bien, esta volviendo a poner en el candelero viejas polémicas. Por ejemplo: el rol del profesional, el papel del medicamento, los procedimientos de control social, los derechos humanos, o la forma de evaluar socialmente la capacidad y la responsabilidad.
Todos temas de la máxima importancia y de gran complejidad. En la misma medida que la locura representa un límite de la experiencia humana, el análisis de su impacto y su gestión en una colectividad social pone en juego una sofisticada paleta de principios, que a menudo aparecen en contextos contradictorios. Las medidas de contención física para momentos de agitación ponen en conflicto el principio de beneficencia con el de libertad personal. Parecido sucede con las medidas judiciales de limitación de la capacidad de obrar para personas que no son capaces de evaluar las consecuencias jurídicas o económicas de sus actos. Es un terreno lleno de matices y dificultades. Protección versus libertad. Proteger a las personas de si mismas es un empeño delicado.
A mi juicio, para evitar malentendidos sobre las implicaciones del salto paradigmático, se requieren algunos matices. No se trataría de abandonar la búsqueda de elementos de tipo biológico como condicionantes del bienestar o la funcionalidad psíquicos. En algunas enfermedades del cerebro, estos elementos se han localizado en el pasado (pensemos en al E. De Parkinson, o en la Demencia de Alzheimer). Que en esquizofrenia no se hayan detectado no significa que no vayan a encontrase en el futuro. Pero ello tampoco es seguro en absoluto.

No se trata como a veces se interpreta de proscribir el uso de medicamentos. Alas sales de Litio funcionan muy bien en algunos casos, aunque no sepamos exactamente por qué.
Se trata de reequilibrar las cosas. Prestar atención a los condicionamientos biográficos, sociales, contextuales de la persona, no implica ignorar las ventajas del litio en determinadas situaciones, o la necesidad de recurrir a tratamientos empíricos y sopesar el balance entre ventajas y efectos secundarios para ayudar a las personas con su sufrimiento.
Lo que si implica un cambio mayor del MdR en la “enfermedad mental” es una modificación radical de  la relación técnico-paciente. Si del Modelo Médico se deriva una relación experto-lego, que se desliza con mucha facilidad a posiciones autoritarias, “por en bien del pacientes”, en el MdR se propone una relación mucho mas colaborativa, entre un “experto en técnicas” y un “experto en su propia vida”. El modelo Médico enfatiza el “cumplimiento terapéutico” del paciente; el MdR la alianza de trabajo y la toma de responsabilidad de la persona sobre su propia vida. Mientras el modelo médico tiende a pensar en términos de “evitar recaídas”, el MdR trata de “superar los efectos catastróficos de la enfermedad” para que la persona pueda gozar de una vida significativa”.
Digamos para terminar dos cosas. La primera, que esta situación de cambio de paradigma en las disciplinas corre paralela a los cambios de la Ciencia en general, en una transición que va desde los modelos de la modernidad, con la expectativa de una Ciencia potencialmente omnipotente, en progreso constante, que pueda algún día ofrece una descripción acabada de la naturaleza, hacia modelos en que la Ciencia misma establece los límites al conocimiento (Teorema de Gödel, Mecánica Cuántica, Modelos de Complejidad…).
La segunda es algo más radical. Si uno se toma la molestia de estudiar lo mental desde posiciones filosóficas (como puedan ser las de Hilary Putman o Daniel Dennet), uno tiene la sensación de que en el estudio de lo mental (sano o enfermo), las posiciones científicas, en relación con la complejidad abismal de lo mental, con frecuencia resultan impostadas, cuando no ingenuas. Es posible que el Gran Diseñador haya colocado los mecanismos de lo mental en un lugar en el que nunca nos será posible mirar.